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关注宿州“渐冻人”: 陈维付

 作者:都市小编     宿州新闻    2015-07-09 12:58

    近段时间,网络上“冰桶挑战赛”的新闻被一再关注,旨在让更多人了解一种被成为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。    记者得知在宿州埇桥区芦岭镇陈堂村,也有这样一名“渐冻人”患者,名叫陈维付。    8月23日下午,记者赶往芦岭镇陈堂村,多方打听,终于在陈堂村几位老年人指引下,找到了陈维付所在的住所。记者推开虚掩的房门,小心翼翼地走进屋内。    “有人在吗?”记者问道。里面的小屋似乎有人在咿呀做声。    记者走近,见到了这位“渐冻人”陈维付。第一眼见到他,记者着实吃了很大一惊,他像个枯木桩一样躺坐在那里(更形象的说像个木乃伊一样)。若非那几近绝望的眼神,无助的神态,真的很难想象他是一个活着的人。上半身和胳膊瘦的简直就是皮包着骨头,而腿却由于长期无法挪动,血流不畅,已经造成大部分明显肿胀。瘦瘦的脖子支撑住耷拉着的脑袋,似乎已经是用尽全力了。但他是有思维的,他的眼睛一直看着记者的方向,好像急于要表达着什么,却只能用嘴角勉强的“哼哼”,半天蹦出一个含糊的字来。    “我们只知道他住在这两间屋里。这么多年来,是他姐姐时常来照顾他。他得的病太可怕了,村里边的人也都不敢走近,不敢见他!”村里几位邻居大娘介绍道。    记者多方打听,了解到了陈维付姐姐的电话号码,接电话的是一名男子,自称是陈维付的姐夫,并告诉记者陈维付姐姐带孩子去蚌埠看病了,目前不在家。得知记者来访的目的,他表示愿意过来介绍一下情况。    据陈维付的姐夫李举介绍,陈维付是76年出生的人,今年38岁,其父母都得癌症去世了,弟兄五个,他在家排行老小,大哥前几年也去世了,除了一个姐姐在芦岭镇,还有个哥哥在上海,一个姐姐在哈尔滨。他年轻的时候身体特别好,人还非常聪明,好多年都是一个人跑外地贩卖鸽子,谁知从92年左右得了这种病,身体状况每况愈下,四肢的肌肉开始不断地病变萎缩,就像一棵渐渐枯萎的树木。为了给他看病,姐姐和家人给他凑了20多万去哈尔滨看病,结果钱全花光了,病还是没有治好。医生说,他得的这种病,医学名词是“肌萎缩侧索”,目前医学上基本没有非常有效的治疗方法,只能慢慢像“枯树一样枯死”。    “他目前住的房子是他姐姐家分的老年公寓,村里得知这种情况,给他办理了残疾证,也一直给他‘低保照顾’。多亏她姐姐这么多年一直照顾他。他患的这种病十分特殊,治疗药品一般都是进口药品,非常贵。这种病也不属于农合医保中大病救治的医保范畴,所以这几年基本药都断了。”陈堂村的一位知情干部周元军介绍。    姐夫李举坦言,陈维付得这种病,基本没什么完全治愈的希望,我们这种农村家庭,除了种地没什么收入,根本也没能力带他去医院治疗。他自己也有家庭,只能尽力照顾他了!

    陈维付姐夫李举恳求社会上更多的人关注“渐冻人”,更希望有慈善人士的募捐,至少让陈维付在人生最后一段道路上能活得不那么痛苦,得到更有效的照顾,这是他们家人最大的愿望!

    新闻链接

    “冰桶挑战赛”,这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元,或两者都做,完成后还可指名3名挑战者,这个概念很简单:你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情,或者向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款的目的。

     “渐冻人症”是运动神经元疾病的俗称,医学名是肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”, 俗称“渐冻人”),这种病会使患者在神志清醒的状况下,目睹自己的身体像被冰雪冻住一样,并逐渐丧失任何行动能力,直至死亡。 此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名,这种运动神经元疾病是被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。

    据了解,尽管“渐冻人症”无法明确发病原因,但大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成,并不会具有直接传染性。目前,我国约有20万“渐冻人”患者,最令人们熟知的“渐冻人”患者便是著名理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金。    

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